22名医生科学家、98名患者组成的联盟将共同呼吁推进罕见病的临床试验,开发新药用于罕见病患者的治疗。这个联盟的组件可能是针对美国国立卫生研究院(NIH)2014财年提供的高达2900万美元资金,资助由NIH下属国立转化科学促进中心(NCATS)罕见病临床试验网络(RDCRN)的。
RDCRN是NIH于2003年由罕见病办公室建立的。NCATS现在对项目进行监督,为推动罕见病的临床研究提供合作资源,招募志愿者并分享数据。自从项目开始以来,将近29000个参与人员登记加入临床研究网络。目前,网络汇聚了来自NIH试验项目官员,学术研究人员的2600人和98名病人。91项研究正在开展中。