欧洲创新与技术研究院健康知识与创新共同体(EIT-Health)与欧洲患者组织于2019年11月12日在布鲁塞尔召开的欧洲患者论坛(EPF)上启动“数据拯救生命(Data Saves Lives)”计划,并发布欧洲健康数据网站,利用数据造福患者。
“数据拯救生命”计划旨在提高患者和公众对健康数据重要性的认识,并增进对数据使用方式的了解。该计划将为全欧洲的利益相关方提供对话平台,就数据的使用和责任进行讨论,帮助患者和医疗专业人员发掘新的数据和技术来源。
“数据拯救生命”的长期愿景是创建一个让患者、医护人员和公民了解并参与的欧洲健康数据共享生态环境,开展更有效的研究,提高医疗保健效果,通过了解对患者最重要的健康干预措施来帮助应对人口老龄化、慢性病患病率上升带来的挑战。欧洲健康数据网站旨在提高公众对健康数据重要性和使用方式的认识和了解。此外,不久将在欧洲建立一个国家健康数据大使网络(network of national health data ambassadors,相当于由各国国家健康数据联络人组成的联系网),促进对健康数据负责任地管理。