2021年11月30日,美国国立卫生研究院 (National Institutes of Health,简称NIH) 发布了“关于 NIH 基因组数据共享政策的拟议更新和长期考虑的信息请求”。美国研究型图书馆协会(Association of Research Libraries,简称ARL) 很高兴根据这一要求提供以下评论:
在保护参与者隐私和偏好的同时最大化数据共享,(1)ARL建议NIH推广CARE土著数据治理原则,以合乎道德和负责任地收集和使用土著研究数据,并与部落组织合作制定有效的社区知情同意做法。ARL进一步建议NIH与美国土著数据主权网络等团体合作,制定有效的社区知情同意做法,尤其是在收集有关土著或其他少数族裔人口或与他们协调的数据方面。(2)ARL建议NIH向机构审查委员会提供工具和指导,以促进适当的数据管理和共享,同时保护个人身份信息。过去几年,通过严格、安全且开放的研究数据,COVID相关研究的科学进步加速成为可能。这种类型的研究数据共享对于改善健康结果和社会状况至关重要。(3)ARL建议NIH采用一组核心的通用数据元素,以促进FAIR研究数据。
对替代NIH支持的基因组数据管理和共享存储人类基因组数据的资源的期望,(1)ARL赞扬NIH努力制定一套共同的期望,以确保对存储人类基因组数据的资源的数据保护是一致的。(2)ARL赞赏NIH采用和使用“NIH数据管理和共享政策的补充信息:选择NIH支持的研究产生的数据存储库”。