人们愿意冒着几乎肯定会死亡的风险去接受HIV治疗;在遗传和精神病学研究中保护个人和家庭,在研究中包括孕妇的考虑。
一项名为“艾滋病治疗研究”的新研究显示,如果自愿参与临床试验有助于找到治疗艾滋病的方法,那么近四分之一的艾滋病病毒携带者愿意在临床试验中冒几乎确定无疑的死亡风险。“我不会永远活下去,”一个受访者说,“这是关于下一个男人,下一个女人,你必须有关心别人的心态,我就是这样做的。”另一位受访者说:“我愿意为治疗和艾滋病毒社区走这条路。我无法想象如果有治疗方法,会有多少人的生活发生改变。”该研究的作者写道,如果允许艾滋病毒感染者参加高风险的艾滋病毒治疗试验,就需要额外的道德保障。他们得出的结论是,这并不意味着人们应该被允许参与那些“肯定会杀死他们”的研究,而是病人的偏好应该在涉及伤害风险的研究中扮演重要角色。
在《保护精神病学基因研究的参与者》一书中,作者写道,基因和精神病学研究可能会引发“例外论”,即认为这类研究应该得到特殊保护。他们发现,患者和家属认为保障措施比其他利益相关者更重要,这对参与研究和知情同意产生了影响。
在《将孕妇纳入临床研究》一书中,帕梅拉·佩恩提出了将孕妇纳入研究的指导意见。很少有证据表明,妇女在怀孕期间可能需要安全有效地使用药物来治疗健康问题。佩恩写道,研究人员应该证明,而不是假定,排除孕妇的研究试验。
——文章发布于2019年12月13日