《生命伦理学讨论在布罗德成长》

  • 来源专题:人类遗传资源和特殊生物资源流失
  • 编译者: yanyf@mail.las.ac.cn
  • 发布时间:2019-08-30
  • 布罗德研究所的生物伦理学团体部分归功于一只名叫达尔文的猫。 Darwin属于Broad的脊椎动物基因组学主任Elinor Karlsson,当他在2017年病倒时,Karlsson将他带到了MSPCA-Angell动物医疗中心。 在那里,她遇到了Lisa Moses,一位负责该中心疼痛医学和姑息治疗服务的兽医,也是一位训练有素的生物伦理学家。 两人开始讨论道德问题。

    “与那些接受过正规道德培训的人交谈,发现有更多的思考问题的框架比我意识到的要真的很有意思,”卡尔森说道,她在自己的狗工作中遇到了道德问题。遗传学。例如,如果有的话,她应该如何谈论狗主人的侵略性特征?

    科学研究经常引起科学方法无法回答的问题。脑器官研究的局限是什么?我们应该如何处理获取科学工具和数据的不平等?我们如何展示精神疾病等复杂问题的研究成果,以避免误解?

    这些问题属于生物伦理领域,即对健康与医学竞争价值之间冲突的评估。生物伦理学讨论在Broad社区中变得越来越普遍,因为该研究所的科学家研究和讨论的主题包括非洲人群中精神疾病的遗传学,遗传数据集中更多样化的需要以及基因编辑技术的适当使用。

    “我已经在布罗德待了一段时间,而且我注意到最近有关于道德问题的讨论,房间越来越满,”卡尔森说。

    2017年,卡尔森和摩西自己的道德对话发展成为一种全面的合作。 2018年,摩西作为访问科学家正式成为Broad社区的一员,她和Karlsson以及哈佛大学兽医史蒂夫·尼米(Steve Niemi)一起撰写了一篇关于宠物基因检测伦理学的社论,该杂志于当年7月出版。 (摩西的狗,鲁迪,是第一批参加达尔文狗的混血犬之一,这是一个由卡尔森领导的公民科学项目,它对宠物狗的DNA进行排序,以更好地了解健康,外表和行为的遗传基础。)在编辑工作中,Moses和Karlsson提出了在Broad开设生物伦理讨论小组的想法,类似于Moses在MSPCA-Angell和其他机构建立的小组。

    他们创建该小组的目的是为研究人员提供一种更系统的方式来讨论道德问题并提出可能的解决方案。 “像这样的团体增加了通常被称为道德想象的东西,这意味着通过道德观点来看待我们的工作,并且当它们出现时对注意问题具有高度敏感性,”摩西解释说。

    Karlsson补充说,研究人员习惯于考虑制度审查委员会和动物护理法规,但这些问题更多的是关于合规性,而道德规范包括更广泛的问题,而这些问题并不总是容易得到答案。 “我们都确保遵守机构审查委员会和动物护理和同意规定,但中间存在很多灰色地带,”卡尔森说。

    为了衡量兴趣,摩西和卡尔森在2018年末在全院范围内设立了一张海报,向人们询问他们想要谈论的道德话题。 “我们被问题和想法以及想法和意见所淹没,”卡尔森说。

    在2019年初,他们主持了道德讨论组第一次会议,Bioethics @ Broad。每次会议都是基于Broad社区成员建议和提出的道德问题。 “这是一种非常实际,解决问题的讨论,”摩西说。 “我真的希望人们将这个群体作为一种资源来实际带来他们尚未解决的问题,并利用群体的不同观点来提出解决方案。”

    到目前为止,Bioethics @ Broad涵盖了以下问题:

    研究人员需要为参与公民科学项目的人提供多少科学细节,以确保他们了解工作?

    克隆宠物是否合乎道德?

    当研究人员发现与参与者参与基因研究的原因(也称为偶然发现)无关的可操作的致病突变时,他们应该怎么做?

    在6月举行的第四次也是最近一次的会议上,Grace VanNoy和Broad's Rare Genomes项目的遗传咨询师Melanie O'Leary向40多人提出了上述与偶然发现有关的问题。在布罗德担任不同角色的与会者就这个问题提出了多种意见,摩西指导了讨论,以便最终提供了几种可能的行动方案。

    “令人欣慰的是,人们越来越关注我们在这里所做的工作如何在世界的孤岛中不存在,如果我们要成为第一个做某事的人,那么应该有时间思考,“范诺伊说。

    反思和讨论的机会尤其重要,因为管理科学研究的法规需要时间来赶上新发现和工具提出的问题。 “从长远来看,我真的很有兴趣看到现在存在的法规是否会根据这些生命伦理问题进行更新,”Broad的脊椎动物基因组学研究科学家Diane Genereux说道,他帮助组织会议。

    Broad的数据捐赠平台(DDP)的主要软件产品经理Jen Lapan参加了几次Bioethics @ Broad会议,并表示他们是一个宝贵的机会,可以了解一系列生物伦理方面的问题,这些问题会影响在Broad工作的团队,这与她不同 自己团队的工作。 参加Count Me In和Rare Genomes Project等项目的公众成员正在使用由Broad的数据科学平台创建的DDP软件,Lapan表示,这在软件开发人员的心目中占有重要地位。 拉潘说:“我认为我们团队中没有人不理解这种严重性。” “非常出色的是,Bioethics @ Broad提供了一个专业的跨平台环境,由专家提供帮助,人们可以在这些环境中讨论这些从根本上讲重要且极其有趣的研究方面。”

    对于那些不习惯在小组讨论中谈论与其工作相关的道德问题的研究人员,摩西提出提供个人的,保密的道德咨询。道德咨询是医疗环境中的惯例,摩西在与哈佛医学院生物伦理中心的团契中接受过培训。从那时起,她调整了科研机构的咨询程序,并为几个学术机构的实地研究,动物园和实验室的非营利组织提供了咨询。 “我希望能够为Broad的任何实验室或科学家提供资源,他们希望通过与他们的研究相关的道德问题进行一对一的帮助。他们绝对欢迎与我联系,“摩西说。

    Bioethics @ Broad计划在夏季休假后继续举行定期会议。 Karlsson和Moses都强调,参加会议的Broadies将成为塑造集团未来的人。两人希望通过该小组,生物伦理讨论将成为该研究所日常生活的重要组成部分。

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