评估手足口病重症患者的健康相关生存质量.方法 以全国传染病监测信息报告管理系统2012年1月1日至2013年12月31日报告的实验室确诊的6月龄至5岁手足口病重症患者为研究对象,采用代理欧洲五维度健康量表,包括EQ-5D健康描述系统和视觉模拟标尺法(Visual Analogue Scale,EQ-VAS),通过电话调查方式获得患者在患病期间的健康相关生存质量.结果 对685名手足口病重症患者进行调查,男性456例(66.6%),519例(75.8%)研究对象为≤3岁儿童.337例(49.2%)和407例(59.4%)手足口病重症患者在行动能力和日常活动维度报告有问题,569例(83.1%)和616例(89.9%)患者在疼痛/不适和焦虑/抑郁维度报告有问题.重症患者的平均健康效用值为0.58±0.23,EQ-VAS评分为53.6±25.7,随病程延长评分降低.手足口病重症患者患病期间平均质量调整生命年损失为(15.45±13.75)年/1 000人,各并发症患者的质量调整生命年损失(年/1 000人)分别为呼吸道感染11.17±8.83;无菌性脑膜炎13.56±11.99;脑干脑炎/急性弛缓性麻痹(acute flaccid paralysis,AFP) 15.31±12.63;心肌炎17.28±18.16;肺出血肺水肿17.34±14.98;心肺衰竭25.47±20.53.EV71相关患者的质量调整生命年损失为16.51±14.48,高于柯萨奇病毒A组16型(CoxA16)感染患者的13.02±11.45和其他肠道病毒感染患者的14.74±14.22(Z=11.83,P=0.003).结论 手足口病重症患者的健康相关生存质量受影响较大,且随着并发症的加重和病程的延长而加重。